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愛莉莎莎教會醫療人員的3件事 科學應了解公眾

對醫療人員來說,或許今年過年最大的健康新聞不是關於COVID-19,而是愛麗莎莎和蒼藍鴿關於肝膽排石法的爭議。醫療界對於不實資訊或是違反醫療證據的論述,多半都是排斥且反感的

對醫療人員來說,或許今年過年最大的健康新聞不是關於COVID-19,而是愛麗莎莎和蒼藍鴿關於肝膽排石法的爭議。醫療界對於不實資訊或是違反醫療證據的論述,多半都是排斥且反感的,就如同在醫院聽到病人有在吃外面看的中藥時會皺起眉頭一樣,但當醫療界急切的以「專業」來重新獲得話語權並「正確」地衛教、網友一片撻伐指責愛麗莎沙的「不科學」,似乎讓一些對話的可能被忽視了。

今天恰巧在NEJM上看見一篇〈逃離兩難-克服COVID-19疫苗的猶豫〉文章,再加上前陣子閱讀關於健康的社會理論相關內容,我覺得在很多層面上是跟這個事件可以互相參照的。因此這篇文章要探討的,並不是這個自然療法的有效性或是證據的可信度,而是想透過NEJM這篇文章和一些社會理論回過頭來檢視:究竟醫療人員從愛莉莎莎事件上能學到什麼?

COVID-19疫苗的猶豫

在2月12日Lisa Rosenbaum醫師在NEJM醫學與社會(Medicine and Society)發布了一篇文章〈逃離兩難-克服COVID-19疫苗的猶豫〉,描述從去年9月8日英國牛津AZ疫苗因為嚴重不良反應事件而暫停疫苗試驗後,她與周遭的人們討論對COVID-19疫苗的看法,並進一步探討對於疫苗猶豫(Vaccine hesitancy)這一現象背後的脈絡,以及醫療人員該如何理解反疫苗運動(antivaccine campaign)並與他們溝通。

COVID-19疫苗研發令人質疑?

任何上市藥物或疫苗的研發過程往往曠日廢時,從實驗室合成、動物實驗再到人體試驗,事實上經常需要經年累月的時間和收案過程才能確認其「有效性」和「安全性」等重要面向,最後被核可上市。

然而COVID-19的全球肆虐,幾乎讓所有的醫藥衛生研發資源都轉而投注在新型冠狀病毒的治療藥物及疫苗,希望能有個靈丹妙藥(原文用magic bullet形容),可以一舉戰勝病毒。因此為了縮短研發時間,各國政府部門有條件的核准緊急的臨床試驗和藥物使用,而去年年底川普政府搶在選舉前開始疫苗施打,此舉也被許多人認為是「為了選舉而做」,加上媒體的傳播和渲染,人們對於這個不到一年就誕生的疫苗都抱持懷疑和猶豫。

某些SARS-CoV-2疫苗(例如基於mRNA的疫苗)使用了缺乏長期數據的新技術。我們也還不知道免疫力的持久性、疫苗能夠預防無症狀感染的程度、或是否有需要多次施打以增加效力,尤其是病毒變體的出現(更加深了這些問題)。

消除猶豫並說服施打不能只靠「傳遞資訊」

Rosenbaum在文中提到,要如何改變對疫苗的猶豫?一項麻疹-腮腺炎-風疹(measles–mumps–rubella, 俗稱MMR)疫苗猶豫的隨機試驗研究發現,透過「糾正錯誤訊息」或是「利用高情緒渲染的消息傳遞方式」(如給他們看有打疫苗的孩子平安無事vs沒打疫苗的孩子水痘長滿身的可怕照片),結果顯示儘管對錯誤訊息的誤解有降低,家長對於讓小孩接種的意願沒有提高反而更害怕了。

「疫苗猶豫和拒絕,不是僅透過改善資訊傳遞,提供『更多』或『更好』的訊息就可以解決的」

倫敦衛生與熱帶醫學學院的人類學家海蒂·拉爾森(Heidi Larson)的最新著作《Stuck》總結了她數十年來對疫苗猶豫的原因的研究,她曾在2003年前往奈及利亞,處理當時政府領導的抵制小兒麻痺疫苗運動,而她發現當地的抵制並非疫苗本身,而是其他社會因子的轉化:911後西方對穆斯林的偏見,讓他們認為富裕國家透過疫苗要使穆斯林不孕,是歐美國家報復穆斯林的戰爭手段。因此她的經驗告誡我們:不要以為糾正錯誤資訊就已經完成我們的工作,「在你試圖說服前,先試著了解」Larson這麼說道。

當專業意見被視為的霸權,溝通僅剩單向

Rosenbaum提到,她遇過一位拒絕疫苗的K先生這樣表示「人們會認為你是陰謀論者,但事實上我們花了很多時間去思考才做了這個決定」,K先生認為自己的獨立思考和自由意志遭受到主流觀點審查,而去年七月當社群媒體官方移除了被廣為流傳的影片(影片主張奎寧是有效的藥物,但後來的研究推翻),或者在某些關於COVID療法的資訊上加上「這個資訊可能有誤」的標籤,對K先生和其他反疫苗人士便會覺得:主流觀點甚至是政府聯手科技公司,不允許不同的聲音存在並加以打壓。Larson在她的書中也舉例,2016年原本要在翠貝卡影展上映的反疫苗影片Vaxxed因為科學界的壓力被撤下,加深了反疫苗人士認為被壓迫的事實,認為主流醫療人員和藥廠不允許異議且拒絕溝通的存在。

在挑戰那些「非事實(untruth)」的同時,我們可能同時讓那些人認為真正的「事實(truth)」是被壓迫的。

另外,有些陰謀論表示這些疫苗含有微小晶片,藉由肌肉注射,科學家或政府就能夠追蹤人們的行為和個人資訊,會有這個陰謀論述起因是源自於蓋茲基金會,在大流行前基金會就曾支持這一項技術研發,以協助發展中國家追蹤疫苗施打紀錄。另一位研究人員Neil Johnson表示,儘管COVID-19疫苗中沒有使用這項技術,但這項論述並非完全的「錯誤訊息」,而如果沒有謹慎的處理這個謠言,對於那些人而言,會感到自己被不公平地指控傳播錯誤信息(因為不完全的錯誤),那麼他們會變得更加排斥與堅信自己所相信的資訊

專業人員可能會認為,只要讓這些人「了解科學」就能解決他們的反科學情節,但是他們對科學的不信任感也許不是真的來自於他們不夠了解科學,事實上社會學家Gordon Gauchat的研究顯示對科學的不信任感是受教育程度最高的族群,一種可能的解釋是,受過高等教育的人更容易找到證據來支持他們的觀點,或者更容易發現不支持的證據。「存在於公眾的科學並非「太少」,而是「太多」了」,科學史教授Steve Shapin曾這麼說。

有些人不是真的反科學,而是需要被同理

專業人士被質疑時,有可能把「真正的反科學情節」與「民眾對未知的恐懼(或其他情緒)」混為一談

Rosenbaum以AZ疫苗去年因為副作用太大暫停試驗為例,對科學家或醫師來說這是「很正常」,Larson則認為這樣的回應對於非相關背景或沒有足夠認知的人來說,是不夠同理的。「對大眾來說,這是不正常的」,在專業人士急於捍衛疫苗和試驗這個過程的合理性,科學界並沒有傳達如何解決參與者的副作用,進而確保疫苗的安全性,而這對民眾來說,往往比起「科學的正常過程」來的重要。

因此儘管科學界的義務總是始於擁護真理,但在大流行顯示了,社會的健康還取決於去理解為什麼許多人拒絕疫苗的可行性。因為這種表面上的恐懼,可能掩蓋了不太容易表達的需求,例如保持一個人的身份,屬於某個群體,或只是單純想被聽到。

這種流行病提醒了拉森,讓「公眾」了解「科學」可能還不夠。她建議,也許也是讓「科學」了解「公眾」的時候了。

社會學理論與疫苗、愛麗莎莎事件的連結

非預期結果(Unintended Consequence)

Merton指出一個行為或介入可能會造成預期以外的結果,這個結果可能是好也可能是壞。

2019年初,麻疹的疫情在歐美捲土重來,不論反對疫苗的人是因為預防自閉症或是秉持自由主義的精神,死亡甚至是大規模的傳染,都不是他們所預期的結果。

愛麗莎莎的「拍影片分享」的行為,是出自於她對於肝膽排石法親身的體驗和感受,所產出的一個分享和推廣。對愛麗莎莎來說,她的經驗是真實存在的:她對於疾病的主觀感知,與自然療法的效果,都是真實存在的,只不過當她的預期其他人能夠因此跟她一樣得到治療或改變,她的行為同時可能「非預期」地導致其他人的疾病惡化或其他不良影響,這也是其中一個原因為何醫界會反彈,我們看過太多因為相信偏方最後躺著送進醫院的案例了。

疾病的社會建構(Social construction of disease)

Burger and Luckman的現實的社會建構(Social Construction of Reality)理論,應用到醫學也就是認為:疾病是和社會中某種規則、文化、脈絡等等互動中所形成的。譬如過去肥胖(obesity)可能會被視為權重的姿態,但現今卻成為了一種疾病;失去親人或創傷後的低落,過去可能被視為一種正常的過程,現在在DSM的定義中可以已經醫療化(medicalization),成為了憂鬱症和創傷後壓力震後群。同樣的治療的現實也因此是社會建構的,醫學所遵循的標準作業程序(SOP)或指引(guideline),是建立在經年累月的世代研究和隨機分派實驗的成果,這些科學的方法和準則,還有那些同儕審查的期刊論文篩選機制,不是原本就存在,是在社會發展下逐漸形成的規則(norm)。

很多社會建構都是來自於歷史, 建構一旦形成, 我們慢慢認為那是理所當然的。 我們覺得,事情就是這樣的, 很顯然一直以來都是這樣的。 我們不會質疑, 我們以為那是事物本來的樣子。」醫療人類學家凱博文(Arthur Kleiman)曾在一堂課堂說道「想一下疫苗的社會建構。從醫療專業的角度,譬如國家科學院的報告反覆顯示自閉症不是由疫苗造成的。然而,卻有不少的美國父母拒絕給他們的孩子打疫苗或者減少他們的疫苗數目,因為他們害怕他們的孩子會因此得自閉症。這裡,我們看到兩個相互對抗的社會建構:其中一個社會建構來自於科學家的研究, 即疫苗不會導致自閉症; 另外還有一個由新聞和媒體打造的社會建構,製造了疫苗會導致自閉症的恐慌。而這是有實際後果的。在新的社會建構形成的時期, 我們可以看到特定的現象。我們可以看到合法化是如何發生的,一個社會建構是如何被自然化、合法化並成為權威的(論述)」。

愛麗莎莎所相信的自然療法,其實可以類比成其他大眾所相信的傳統療法、民俗療法、另類療法(alternative medicine),甚至是富有宗教性的療癒儀式,這些其實也都是社會建構的結果,只不過這些療法的「有效性」,並不是用「科學」的社會建構來定義。在不同的時代和社會脈絡下,擁有話語權的「社會建構」就成為了那時的主流,因此當性別意識抬頭,同性戀就從DSM中被去除;當生物醫學當道,民俗療法和療癒儀式就成為了迷信。

愛麗莎莎事件和疫苗猶豫的雷同之處和反思

那天我的家人在重新補帶整個爭議事件的影片,其中一位看到愛麗莎莎的第一支影片時,就頻頻點頭說:「對對,我也有一個朋友有做過類似的療法,真的好了!」;然而當看到第二部回應蒼藍鴿的影片後又覺得:「既然醫生都講話了,為什麼不道歉就好?」

這其實顯示了:在台灣社會裡,透過有影響力的人,不論是網紅或是醫生,聲量如果過於龐大,就很有可能導致了非預期的結果

在蒼藍鴿最一開始的影片,老實說敘述的口吻對莎莎來說,是很刺耳的,就像Larson提到:疫苗猶豫和拒絕,不是僅通過更改資訊傳遞,或提供『更多』或『更好』的訊息就可以解決的某種程度上他在回應莎莎的時候,並沒有做到「理解」。每個病人的受苦(suffering)和疾病感知其實都是真實存在的,莎莎提到她之前身體的一些患病經驗(illness)以及她嚐試自然療法後的改變,雖然並不代表她能直接把身體的變化直接歸功於療法的成效,但是對她而言這些經歷都是真實存在的,而她也一定是花了很多時間去思考才做了這個決定。用不恰當的語言或展演方式去回應,如前面所提:如果沒有謹慎的處理這個謠言,對於那些人而言,會感到自己被不公平地指控傳播錯誤信息(因為不完全的錯誤),那麼他們會變得更加排斥與堅信自己所相信的資訊莎莎之所以會拍回應影片,某種程度上也是因為不被理解而且被公眾審查的情緒反應吧。

而看莎莎回應蒼藍鴿的影片時,我其實看到的是一個非相關背景的人,竟然能去指出一篇論文其實只是有分成專家意見(證據等級較低)和原著論文(original article,研究設計較完整),並提及她認為實驗設計不足的蛛絲馬跡,就像反疫苗或反科學的人,其實很多人都是高知識份子而且也能找到支持自己(儘管是錯誤)的論點。其實她並非反科學,只是專業人士被質疑時,有可能把「真正的反科學情節」與「民眾對未知的恐懼(或其他情緒)」混為一談

—(上面兩段的斜線粗體,就是和從疫苗猶豫quote過來的)—

這個案例有強烈的既視感,在臨床上和病人家屬做病情解釋和衛教時,不也是類似的過程嗎?我現在的職場上也經常遇到這樣的時候,要試著向非專業人士說明,甚至說服對方不要採取不當(有時候是愚蠢)的作為,但往往最後我們的溝通不見得會是有效的。

所以,其實這對我們醫療人員來說,其實是很珍貴的案例。

愛莉莎莎教會醫療人員的3件事

  1. 維護專業前,試著同理、了解對方
    面對患者、家屬或者大眾的質疑時,除了維護我們受訓過程所建構的事實,第一時間或許我們可以再多去理解,為何對方有這樣的想法或行為,或許當我們了解之後,就會選擇不一樣的方式來說明了。
  2. 善用不同的方式溝通,說話是門藝術
    對方需要的不是我們的專業知識,對方需要的是他們可以理解的內容,又或者他們單純就只是想被聽見而已,希望情緒能夠被接住而已。如果我們希望有效的溝通甚至說服,就必須練習這項技能。
  3. 承認(Acknowledge)另類療法的存在,和生物醫學兼容並進
    To cure sometimes, to relieve often, to comfort always. 在不傷害的原則下,我們可以不用拒絕承認某些療法的意義,有時甚至1+1可以大於2。

我想就如同COVID-19提醒Larson的,愛麗莎莎的事件提醒了我們醫療人員,也許是讓「科學」了解「公眾」的時候了。

看看Ē者文章

傑夫醫師
傑夫醫師
@dr.jeffyang
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畢業於國立台灣大學醫學系,現職為林口長庚醫院麻醉科住院醫師;楊醫師不只學識淵博,他對籃球的熱愛簡直無人能及,聽說他曾經贏得全國三對三籃球比賽的冠軍呢!有言道熱愛運動的人多數都會展現出無比熱情的一面,楊醫師也不例外,如果你有任何需要,請放心傳訊息給他
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James 身兼物理治療師、肌力體能教練以及瞻恒物理治療的創辦人,在高雄醫學大學取得物理治療、運動醫學雙學位後,著重在結合治療及訓練,協助運動員從傷患中恢復;James也提升各式的運動員和具有運動習慣的人們的潛能,讓他們在健身房能達到最好的運動效益

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